Τρίτη, 26 Ιουνίου 2018

Η ζωή ενός γονέα παιδιού με αναπηρία-Κατάθεση ψυχής μιας μητέρας



site analysis







ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΟΥ ΒΙΒΛΙΟΥ "Η ΖΩΗ ΣΤΗΝ ΕΝΤΑΤΙΚΗ"

Η συγκλονιστική εισήγηση της κυρίας Ειρήνης Κλάδου, που εκπροσωπούσε τον σύλλογο γονέων παιδιών με αυτισμό και η οποία είπε μεταξύ άλλων: 

Σε αυτή την ευλογημένη στιγμή να σας χαιρετίσω και να πω ότι αισθάνομαι ιδιαίτερη τιμή που είμαστε εδώ, σε ένα τόσο υψηλό πάνελ ομιλητών για να προσφέρουμε στην παρουσίαση του βιβλίου της Βλασίας Μιχαηλίδου Τριπολιτάκη. Λέω "είμαστε", μια και θεωρώ ότι αυτή είναι η κύρια ιδιότητά μου εδώ – του γονέα – που με φέρνει κοντά σας σήμερα... Εκπροσωπώ το Σύλλογο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου, που η κα Μιχαηλίδου επέλεξε να προσφέρει κέρδη από τις πωλήσεις του βιβλίου της.

Η αρχή της ζωής ενός παιδιού ανοίγει πάντα ένα νέο κεφάλαιο. Η χαρά της νέας ζωής σε γεμίζει ευτυχία, αλλά και ευθύνες για να ανταποκριθείς στο νέο σου ρόλο ως γονιός.

Σήμερα είμαστε εδώ συνοδοιπόροι του αυτοβιογραφικού αφηγήματος της συγγραφέως, για να υποστηρίξουμε τις δυσκολίες του γονέα, όταν δεν συμβαίνει ιδανικά η αλληλουχία των στιγμών μιας γέννησης και έπειτα.

Ξεκινάω με τα πρώτα λόγια της Βλασίας Μιχαληλίδου:

Η δική μου μοναδική εμπειρία στην εντατική μονάδα ξεκίνησε 2 εικοστετράωρα μετά τον τοκετό… Για πρώτη φορά φόρεσα την πράσινη ποδιά και τη μάσκα και καθάρισα τα χέρια μου με το υγρό απολύμανσης... Μήνες αργότερα θα με διαπερνούσε αυτή η μυρωδιά…

Το παιδί είναι για το γονέα ολόκληρος ο κόσμος του. Τι συμβαίνει όμως όταν ένα παιδί γεννιέται με ένα πρόβλημα υγείας, ή διαγιγνώσκεται προγεννητικά; Μια γέννηση είναι πάντα η έναρξη μιας νέας ζωής. Μια νέας ζωής, που σε αυτή την περίπτωση μπορεί να είναι Γολγοθάς.

Όταν από τα πολύχρωμα μπαλόνια και τις κάρτες με τις ευχές ένα νεογέννητο μωρό βρεθεί στην εντατική, αρχίζει η ανάβαση του μαρτυρικού Γογοθά, που τον βίωσε η μικρή Μαρία.

Παίρνοντας ως έναυσμα και έμπνευση το βιβλίο της Βλασίας Μιχαηλίδου Τριπολιτάκη, θα πω μόνο λίγα λόγια για τη ζωή ενός γονέα με παιδί με αναπηρία.

Τα πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού με διάγνωση είναι δύσκολα για αυτό και την οικογένεια. Εξετάσεις, νοσηλείες, δύσκολες επεμβάσεις, έρευνα για μεταβολικά νοσήματα και χρωμοσωμικές ανωμαλίες, ατέλειωτες επισκέψεις σε ειδικούς στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, δυσβάστακτα έξοδα.

Ξέρετε, στην Ελλάδα δεν φημιζόμαστε για την επικοινωνιακή στήριξη των πολιτών, σε περίπτωση που θέλουν συμβουλευτική για το πώς και πού θα κατευθυνθούν σε ένα ζήτημα. Για τον κάθε γονέα αυτή η περιπέτεια, που ξεκινά διερευνητικά, έχει το ψυχικό κόστος της, αγωνία, θλίψη, αμφιβολίες και απίστευτη γραφειοκρατική ταλαιπωρία. Τονίζει τα παρακάτω η κα Μιχαηλίδου στην πορεία τους να ψάχνουν λύσεις από ειδικούς:

Οι ιατρικές ορολογίες ειδικών δε με κούρασαν. Ένα λιγότερο προικισμένο σωματικά παιδί δε θα υστερούσε από το μερίδιο της μητρικής μου αγάπης. Αντιθέτως η σωματική μειονεξία της Μαρίας ενεργοποίησε την καρδιά μου τροφοδοτώντας την με περισσότερα αποθέματα πίστης, αφοσίωσης, τρυφερότητας.

Οι προσπάθειες είναι επίπονες και συνεχείς. Επίσης δεν ξέρει πώς να παλέψει σε αυτό το νέο αγώνα, που ΔΕΝ τον ζήτησε στη ζωή του. Ξεκινά από το μηδέν, από την αρχή, και πολλές φορές πρέπει να ξαναγυρίσει πίσω και να ξαναπαλέψει. Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες δεν είναι αυτονόητο ότι θα μάθουν μόνα τους ή με μια μικρή υπόδειξη την αυτοεξυπηρέτησή τους ή το να είναι αυτόνομα. Ίσως πολλά να μην το κατακτήσουν πλήρως, παρά την επίπονη εκπαίδευση. Ο γονέας συνεπώς πρέπει να παραμένει ακλόνητος βράχος, να θέτει μικρούς στόχους και να εργάζεται με υπομονή στα συχνά πισωγυρίσματα.

Είμαστε βέβαια απ' την άλλη πλευρά ευάλωτοι στις κακές ειδήσεις ως γονείς. Περιγράφει η κα Μιχαηλίδου σε ένα σημείο που αφορά την περίοδο, που έρχονταν αποθαρρυντικές οι διαγνώσεις και μαγνητικές τομογραφίες για το παιδί της και το πώς ένοιωσαν :

Τελικά η γιατρός με γλώσσα ψυχρά περιγραφική μας εξήγησε το σοβαρό πρόβλημα της μικρής λόγω συγγενούς δυσπλασίας του εγκεφάλου. Το μέλλον της περιγράφονταν ζοφερό. Θα έπρεπε να είμαστε προετοιμασμένοι ή καλυτέρα να ευχόμαστε να καταλήξει σύντομα το ΚΑΚΟ παιδί (*), προκειμένου να γλυτώσουν τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας από μια ψυχοφθόρα διαδικασία.

(*) "Ν": Κακό παιδί λέει η συγγραφέας με την έννοια ότι οι γύρω το θεωρούν ανεπιθύμητο, "βλαβερό" για την οικογένειά του και προτρέπουν τους γονείς, προγεννητικά, να το "ξεφορτωθούν". Βλ. και εδώ.
 
Φανταστείτε λοιπόν έναν γονέα που στέκεται ακλόνητος βράχος, να παλέψει, να ξεπεράσει ιατρικά δεδομένα και διαγνώσεις και να πείσει ότι το παιδί του μπορεί να αντεπεξέλθει.

Πόσες φορές άραγε δεν φύγαμε όλοι οι γονείς παιδιών με αναπηρία από μια πόρτα ιατρείου ή νοσοκομείου έχοντας μια δυσμενή διάγνωση ή πρόγνωση για την αναπτυξιακή πορεία του παιδιού μας;;;

Πόσες φορές δεν κρύψαμε το δάκρυ και κάναμε το λυγμό μας δεξαμενή υπομονής και πυγμής για το παιδί μας – εκείνο το ΚΑΚΟ, το άρρωστο, το παράξενο, το επιθετικό, το αγρίμι... Πόσο σκληρές λέξεις ηχούν τώρα, αγαπητοί μου, στ' αυτιά σας; Όμως εμείς τις έχουμε ακούσει πολλές φορές και απλά γνέψαμε συγκαταβατικά, κατεβάζοντας το βλέμμα. Ντραπήκαμε ίσως γιατί είμαστε αδύναμοι θνητοί, θυμώσαμε και αγανακτήσαμε, αλλά κρατήσαμε την αυτοκυριαρχία μας, για να προστατέψουμε το παιδί μας και την ψυχή μας. Κάναμε τον πόνο μας προσευχή και χαμόγελο, τη λαχτάρα και τα όνειρά μας πείσμα, για να αγωνιστούμε ακόμα πιο σθεναρά.

Η κα Μιχαηλίδου μας περιγράφει τις αγωνιώδεις προσπάθειες να προσεγγίζει τη Μαρία, να πιάσει ένα βλέμμα της ή να τη μάθει να σιτίζεται με μπιμπερό μέσα στην εντατική. Η αποθάρρυνση που δέχτηκε μάλιστα από το προσωπικό ήταν έντονή. Λέει:

Παναγία Γαλακτοτροφούσα (εδώ)
Η αγωνία μας τις πρώτες 2 μέρες ήταν πολύ έντονη καθώς οι νοσοκόμες καραδοκούσαν για την αποτυχία του εγχειρήματος. … το έκανα με όλη τη δύναμη της μητρικής μου καρδιάς και την πίστη μου στη μεγάλη μας Μάνα, που μας συντρόφευε με το εικόνισμα τηςΓαλακτοτροφούσας
Και συνεχίζει πιο κάτω:
Στενοχωριόμουν που εξαντλούσα την ώρα του επισκεπτηρίου στην επίπονη αυτή διαδικασία στερώντας της τα φιλιά και το χάδι που θα της έδινα … Στο τέλος πριν την αφήσω συγκέντρωνα όλη τη δύναμη της μητρικής μου αγάπης στο τελευταίο χάδι….

Ας θέσουμε τώρα ένα θέμα που θίγει το βιβλίο και αφορά την πρώιμη παρέμβαση και εκπαίδευση των παιδιών με ιδιαιτερότητες.

Γράφει η συγγραφέας:

… Η ικανότητα του παιδιού ακολουθεί προκαθορισμένα αναπτυξιακά στάδια… Η Μαρία μου ήταν τότε 5 μηνών αλλά δεν γινόταν σύγκριση με το τυπικό αναπτυξιακό μοντέλο. Ήθελα να τη βάλω σε κινητοποίηση των αναπτυξιακών της λειτουργιών γιατί πίστευα στις δυνατότητές της, ήθελα να πείσω τους γιατρούς πως παρά την επιδείνωση της υγείας της η ίδια είχε τη θέληση.

Η πρώιμη παρέμβαση όσο το δυνατόν νωρίτερα, από το πρώτο έτος κιόλας της ζωής ενός παιδιού, είναι ο πιο ασφαλής τρόπος να δοκιμάσεις και να φτάσεις στο έπακρο των δυνατοτήτων του άτομου μέσα από την εκπαίδευση. Όσο και αν ηχεί παράξενο, είναι ουσιώδης η πρώιμη εκπαίδευση για την βρεφική, νηπιακή ή σχολική ζωή. Επίσης θέτει καλές πρακτικές για την ενήλικη ζωή ενός ατόμου με αναπηρία.

Εμείς οι γονείς έχουμε ΠΙΣΤΗ, κάνουμε ΟΝΕΙΡΑ, να ξέρετε. Οι γονείς που βρίσκονται στο ακροατήριο καταλαβαίνουν απόλυτα τι λέω. Πετάμε εύκολα στα ουράνια, λες και μας δώρισαν τον κόσμο όλο, όταν βιώνουμε δυσκολίες. Αρκεί ένας καλός λόγος από τους γύρω μας, μια καλή είδηση, ένα αμυδρό φως ελπίδας.

Η φίλη μας η Βλασία, που ονειροπόλησε στην προσμονή του χτισίματος ενός νέου σπιτιού που θα στεγάσει την οικογένειά της, γράφει λοιπόν:

Όταν στάθηκα στο πιο ψηλό σημείο της οικοδομής πήρα μια βαθιά ανάσα. Το ανοιξιάτικο αεράκι τρύπωσε μέσα μου... Άνοιξα τα μάτια και ατένισα την θέα. Πόση ομορφιά μας έδωσες απλόχερα, Θεέ μου… Εικόνες άρχισαν να ξετυλίγονται μπροστά μου, τα μεγαλύτερα παιδιά να τρέχουν στον κήπο ανέμελα και η κόρη μου η Μαρία σε μια πολυθρόνα να κοιτάει χαμογελώντας…. 
Και συνεχίζει:
Είδε ο άντρας μου αυτές τις εικόνες και με αγκάλιασε σφιχτά. Αυτή θα ήταν η νέα μας ζωή με τη χάρη του Θεού.
Βέβαια, δεν είναι όλα ρόδινα. Είναι σκληρό να αποζητάς συνέχεια ένα βλέμμα, ένα νεύμα, μια αντίδραση, να ονειρεύεσαι ένα χάδι και μια έκφραση αγάπης, ένα μήνυμα επικοινωνίας ολοκληρωτικής, το οποίο ίσως ποτέ δε θα λάβεις… Όμως ως γονέας μαθαίνεις πια να χαίρεσαι με το μικρό και το καθημερινό. Δεν ελπίζεις πιο πέρα από αυτό, φοβάσαι μήπως ξαφνικά γκρεμιστεί το όνειρο, μια και έρχεται η φάση της συνειδητοποίησης και της αποδοχής... Γράφει η Συγγραφέας:
Της έλεγα (στη Μαρία) τα νέα από το ταξίδι. Τα σχέδιά μας και τα όνειρα... κι εκείνη προσηλωμένη στο πρόσωπό μου, απολαμβάνοντας την ηρεμία της μητρικής αγκαλιάς, ανταποκρίνονταν τόσο καλά, σαν να ήθελε να συντονιστεί στους ψυχικούς παλμούς του εσωτερικού μου κόσμου και να ενισχύσει αυτή την οικογενειακή ευφορία.
Εικ. από εδώ
Αυτό μας φέρνει εδώ σήμερα, αγαπητοί μου αναγνώστες. Η αγάπη για το παιδί και η πίστη. Ο άνθρωπος γεννήθηκε κατ’ εικόνα Θεού και καθαγιάστηκε με τη θεία ενανθρώπηση, τη Σταύρωση και την Ανάσταση. Τα παιδιά έχουν τη θεία ευλογία και είναι μέλος της Εκκλησίας και της θείας σκέπης. Δεν υπάρχουν ΚΑΚΑ παιδιά. Η μήτρα που κυοφόρησε το ανθρώπινο είδος, η μήτρα που αγιάστηκε με την θεία ενανθρώπηση, είναι το μέσο της άριστης δημιουργίας. Να προσθέσω τα λόγια του Κυρίου: "ὁ δὲ ᾿Ιησοῦς εἶπεν· ἄφετε τὰ παιδία καὶ μὴ κωλύετε αὐτὰ ἐλθεῖν πρός με· τῶν γὰρ τοιούτων ἐστὶν ἡ βασιλεία τῶν οὐρανῶν". Αυτά τονίζει ο Κύριος χωρίς διάκριση για τα παιδιά όλου του πλήθους.
Έτσι συνέβη κα με τη μικρή μας Μαρία. Η ζωή επίγεια ήταν σύντομη όμως η μνήμη της αιώνια.
Η μητέρα της εξομολογείται με θάρρος …


Ο Κύριος έκρινε πως ο επίγειος ρόλος της Μαρίας είχε ολοκληρωθεί… Αφού η Μαρία μας μετέβη στη βασιλεία των Ουρανών ακολούθησα το δρόμο της προσφοράς στα παιδιά του Κατηχητικού και στα άτομα με ειδικές ανάγκες.
Η Μαρία έγινε ο Οδοδείκτης του ουρανού και θα ενθαρρύνω όσο περισσότερους να τον ακολουθήσουν. Έχω ένα μικρό άγγελο…

Αυτό ακριβώς μας φέρνει όλους εδώ, αγαπητοί μου φίλοι. Η επιθυμία μας να είμαστε παρόντες στην προσωπική εξομολόγηση μια μητέρας για αυτή την τραγική περιπέτειά της. Να γίνουμε συγκοινωνοί, να βιώσουμε κοινές σκέψεις και να μοιραστούμε εκείνα που αγγίζουν και εμάς μέσα από το συγκλονιστικό αφηγηματικό κείμενο. Και είναι πολλά.

Είμαστε όλοι υπό τη σκέπη των Ιερών Τεσσάρων Μαρτύρων, μάρτυρες κι εμείς της Θείας Πρόνοιας.

Η Μαρία, με τα μεγάλα αγγελικά φτερά που κρατάνε το αδύναμο της σώμα, πέτυχε το στόχο αυτό. Μας ένωσε σε μια κοινωνία που χωρίζει. Μας πρόσφερε σε μια κοινωνία που μόνο παίρνει. Μας καθαγίασε βιώνοντας μέσα από το ανθρώπινο δράμα το θείο δράμα. Μας έδωσε χαρά μέσα από την Ανάσταση και την πρόγευση αιώνιας ζωής, με όχημα την σύντομη επίγεια ιστορία της.

Αυτός ο άγγελος δεν έχει τη δική μας ανάγκη. Εκείνη επιτελεί και θα επιτελεί το θείο σκοπό της. Εμείς οι ζώντες πρέπει να σμιλέψουμε τις ψυχές μας με τα χαρίσματα που μας πρόσφερε η Μαρία και το κάθε αγγελικό πλάσμα που φεύγει πρόωρα.

Λέει η Συγγραφέας σε μια συγκλονιστική εξομολόγηση, στο Κεφάλαιό της ΛΙΓΟ ΠΡΙΝ ΤΟ ΤΕΛΟΣ, κοιτώντας μια φωτογραφία της κόρης της…

Ανθρώπινη ματαιοδοξία, απεικονίσεις όμορφων στιγμών που αναπολούμε καθώς γερνάμε θέλοντας να ξεγελάσουμε το φθαρτό της ύπαρξής μας και να αφήσουμε ένα μόνιμο αποτύπωμά μας κληρονομιά στους μεταγενέστερους. Το ποιο σημαντικό όμως είναι το αποτύπωμα που αφήσουμε στην ψυχή των άλλων με τα λόγια και τα έργα μας.
Και πιο κάτω τονίζει:
Αν ο Κύριος επέλεξε αυτός να είναι ο δρόμος για τη δική μου τελείωση [=τελειοποίηση], πως θα μπορούσα να μην τον ακολουθήσω;;;;

ΠΙΣΤΗ, αγαπητοί μου φίλοι. Αυτός ήταν ο δρόμος της επιλογής της Βλασίας, ο δρόμος κάθε χριστιανού. Να αφεθεί στην Πατρική αγκαλιά του Κυρίου και να ελπίζει. Να υπομένει τη επίγεια και να δεχτεί το Θάνατο. Το να αποδεχτείς την απώλεια, είναι μεγάλο γεγονός. Θέλει να περάσεις από μια εσωτερική ψυχική ενδοσκόπηση. Θέλει να φτάσεις στην άκρα ταπείνωση κα να αποδεχτείς το μαρτύριο ώστε να φτάσεις στο Γενηθήτω το Θέλημά σου, όπως ο Κύριος στην προσευχή του στο Όρος των Ελαιών. Θέλει να ακολουθήσεις δρόμους γαλήνης και προσφοράς, δρόμους ευθύνης και χαράς και να οικειοποιηθείς τον αβάσταχτο πόνο μετατρέποντάς τον σε ευλογία και θεία χάρη.

Το παράδειγμα το δίνει με της ίδιες της τις πράξεις η συγγραφέας:

Το ότι η κα Μιχαηλίδου Τριπολιτάκη έρχεται σήμερα με ένα αυτοβιογραφικό πόνημα και μας προσφέρει τις μνήμες της και επίσης προσφέρει τα έσοδα του βιβλίου της σε ένα φορέα που ασχολείται με τα άτομα με αναπηρία είναι πολύ σημαντικό.


Φωτο από τη σελίδα του Συλλόγου στο Fb. 
1η από δεξιά η συντάκτρια του παρόντος Ειρήνη Κλάδου.


Για το Σύλλογο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό είναι μεγάλη η τιμή. Μια παρέα γονέων με κοινές αναζητήσεις και προβλήματα, που μοιράστηκαν ένα όνειρο: να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Πριν 11 χρόνια που σμίξαμε δεν φανταζόμαστε ότι θα είχαμε κάνει τόσο δρόμο δημιουργίας και πορείας. Τα παιδιά μας μεγάλωσαν και προόδευσαν, νέοι γονείς έσμιξαν και έγινε η ομάδα πιο μεγάλη. Η εσωτερική μας ανάγκη να προσφέρουμε εισακούστηκε από τους Ρεθυμνιώτες. Με την υποστήριξή τους, με την αγάπη τους, είμαστε εδώ πιο δυνατοί, μετά από πολλά χρόνια δράσεων, κοινωνικών συνεργασιών, εργαστηρίων δημιουργικής απασχόλησης για τα παιδιά μας, ενημερώσεων, υποστήριξης οικογενειών, γενικά έκθεσης και επιθετικής στάσης ώστε να καλύψουμε κενά στην εκπαίδευση, στην παροχή υπηρεσιών, στην ελλειπή κρατική μέριμνα για τα ΑμεΑ. Ώσπου ήρθε επιτέλους η ώρα να οργανώσουμε μια Δομή δημιουργώντας το Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης ΑμέΑ.

Το όνομά του, ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ.

Αυτό το λέω, για να βάλω και στην παρέα μας την Βλασία Μιχαληλίδου Τριπολιτάκη, που είναι κι αυτή χρόνια τώρα μαζί μας. Ξεπερνώντας κάποιες προσωπικές της δυσκολίες που την ευαισθητοποίησαν κοντά μας, μας απλώνει ξανά το χέρι να μας ενισχύσει με το υπέρτατο δώρο. Ένα δώρο που μας τιμά πολύ και ενισχύει το μέλλον του συλλόγου μας. Στη φάση που οργανώνουμε πλέον νέες δράσεις για ενήλικα ΑμεΑ, έρχεται η Βλασία φορώντας τα φτερά του δικού της αγγέλου να μας δώσει την ψυχή της και την προσωπική της χαρισματική παρουσία με το συγγραφικό έργο της. Να μας χαρίσει ένα κομμάτι από την δική της ευλογία, παρακαταθήκη της Μαρίας.

Και δεν είναι μόνο αυτό. Η Βλασία είναι κοντά μας χρόνια τώρα. Να μιλήσει σε γονείς για προσωπικά μας βιώματα και εκπαιδευτικές προσεγγίσεις και να μας υποστηρίξει ως συμπαραστάτης και βοηθός. Τελικά η αγάπη είναι ειλικρινής όταν μοιράζεται. Η Συγγραφέας το έχει ήδη βιώσει. Στον επίλογο του δράματός της άλλωστε γράφει:

Η Μαρία ξεκινούσε το δικό της ουράνιο ταξίδι και για μένα ξεκινούσε ένα άλλο οδοιπορικό ψυχικής μεταμορφώσεως, πνευματικής ανάτασης, ηθικής επαγρύπνησης, διακονίας, αληθινής ζωής, πλημμυρισμένης με αγάπη Χριστού.
Η Μαρία όπως όλοι νοιώθετε αγαπητοί μου είναι παρούσα σήμερα, πιο παρούσα από όλους μας. Η επίγνωση της θνητότητας και φθαρτότητας του ανθρώπινου σώματός μας είναι βέβαιη. Όπως λέει η κα Μιχαηλίδου:
Η δοκιμασία αυτή ήταν επίσκεψη Κυρίου, βάδισα την οδό τη στενή και τεθλιμμένη αποβλέποντας όχι στα βλεπόμενα, αλλά εις τα μη βλεπόμενα, που είναι αιώνια.

Συχνά λέμε ότι το μετερίζι μας, η σφραγίδα μας σε αυτή τη ζωή είναι τα παιδιά μας.

Έτσι θεωρώ κι εγώ, που ταπεινά και με περίσκεψη βρίσκομαι μαζί σας να μιλήσω με τα δικά μου λογια για το βιβλίο μας μητέρας. Να σας πω κι εγώ μες από εκείνα ότι είμαστε συμπάσχοντες από το ίδιο μετερίζι. Εμένα, ως πιο τυχερή, ο άγγελος μου ζει, αλλά δεν παύει να με φέρνει τις ίδιες σκέψεις 17 χρόνια τώρα. Όμως, για να ολοκληρώσω με ένα μήνυμα ελπίδας, ας μην περιαυτολογήσω, αλλά ας αξιοποιήσω λόγια γραμμένα από το βιβλίο και πάλι…

Έτυχε - λέει η συγγραφέας - να γνωρίσω μια άλλη ευλογημένη οικογένεια που μεγάλωναν ένα πανέμορφο αγοράκι εξίσου καταδικασμένο από επιστημονικής άποψης. Ο υποτυπώδης εγκέφαλός του δεν άφηνε περιθώρια για ευοίωνη πρόγνωση, είχαν αποφανθεί οι μεγαλογιατροί στην Γερμανία. Πόσο ολιγονοήμονες είμαστε μπροστά στη σοφία του Δημιουργού μας; Όταν γνώρισα το Γιάννη στα έξη του μιλούσε ήδη 4 γλώσσες…

Κάθε ζωή λοιπόν έχει την δική της αξία, ακόμα και εκείνου του ΚΑΚΟΥ παιδιου σαν την Μαρία!!!

"Η βία γεννιέται όταν δεν γεννιέται ένα παιδί!!!!" γράφεται στον επίλογο του βιβλίου.

Εκείνη η μάνα που τόλμησε να το γεννήσει είναι ηρωίδα, που τόλμησε να το κρατήσει, να το μεγαλώσει και να του δώσει φως και χαρά, εκείνη είναι η ηρωίδα. Οι ιατρικές προγνώσεις ξεπερνιούνται και παρέρχονται. Πού είναι η ελεύθερη βούληση που διδάσκει η θρησκεία μας; Το θέμα είναι να έχουμε, όπως πάντα λέμε στις ομάδες γονέων παιδιών με αναπηρίες που οργανώνουμε, ευτυχισμένα παιδιά και δυνατούς και χαρούμενους γονείς. Καλείσαι να προσφέρεις τα μέσα στο αυτιστικό παιδί, να ξεπεράσεις τα ελλείμματα επικοινωνίας του και να γνωρίσει τον κόσμο μέσα από την δική σου παιδικότητα, την οποία ανακαλείς στην μνήμη σου από την δική σου παιδική ηλικία.

Τα παιδιά μας είναι ο κόσμος μας, το στολίδι μας κατά τους Αρχαίους Έλληνες. Είναι η δική μας προσωπική κατάθεση στο βωμό της ευθύνης για ένα καλύτερο κόσμο, για όλους τους «διαφορετικούς» και τους «κανονικούς ή συμβατικούς» με όραμα για μια δίκαιη συμβίωση, με οδηγό την αλληλοκατανόηση και την αποδοχή.
ΠΗΓΗ.ΝΕΚΡΟΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου