site analysis
H πρώτη «Patient Advocate» που γνώρισα και διδάχτηκα ήταν η μητέρα μου.
Μέχρι και τα 28 μου, δεν είχα συνειδητοποιήσει πως είναι να μεγαλώνεις τα 2 από τα 4 σου παιδιά με αναπηρία , χωρίς πατέρα.
Μια άγνωστη μέχρι τότε κληρονομική νόσο, που πολλές φορές ούτε οι ιδιοι οι γιατροί δεν την ήξεραν και την ρωτούσαν πώς την κολλήσαμε.
Να παίρνεις αγκαλιά 4 παιδιά και να τρέχεις Θεσσαλονίκη, Αγγλία να ανακαλύψεις εξειδικευμένους γιατρούς.
Να κάνεις ότι καλύτερο μπορείς ώστε να υποστηρίξεις τις προσπάθειες κάποιων «τρελών» γιατρών στην Αθήνα που θέλαν να αναπτύξουν εξειδικευμένες δομές σε ένα χαοτικό ΕΣΥ για να σώσεις τα παιδιά σου.
Να ξυπνάς από τα χαράματα, ώστε να κάνεις καμια ώρα φυσιοθεραπεία και εισπνοές στα παιδιά σου πριν πάρουν το σχολικό.
Πρωί- μεσημέρι- βράδυ.
Να γίνεσαι νοσηλέυτρια στις 15ήμερες ενδοφλέβειες θεραπείες μας.
Ταυτόχρονα να το κρύβουμε επιμελώς - μιας και το στίγμα θα μας τσάκιζε.
Μια πάθηση, με ένα προσδόκιμο ζωής που στην εποχή της δικής μου εφηβείας, λίγα παιδιά προλάβαιναν να ενηλικιωθούν.
Η αγωνία μου και δικαίως τότε, ήταν να προλάβω να ζήσω.
Εκεί που άρχισαν να αλλάζουν όλα για εμένα ήταν το 2010, που άρχισαν να απειλούνται οι δομές μας.
Ένα μικρό τμήμα Κυστικής Ίνωσης στο «Σωτηρία» που απειλείτω να κλείσει με τις τότε συγχωνεύσεις και την πρωτοφανή οικονομική κρίση.
Πήγαινα με τον αδερφό μου, με τα κράνη στο χέρι και έβλεπα την μάνα μου να διαμαρτύρεται στον διοικητή να μην κλείσει το τμήμα μας.
Να ζητάει βοήθεια από τα Σωματεία και να μην παίρνει υποστήριξη απο πουθενά.
Να την εμπαίζουν και να αγωνιά για εμάς.
Σε αυτήν την θέα, κατάλαβα πως είχε έρθει η ώρα μου να αναλάβω τις ευθύνες μου - η ώρα της δράσης και των πράξεων.
Με έμαθε ότι το αυτονόητο, πρέπει να το διεκδικήσεις.
Σε αυτές τις συνθήκες γνώρισαμε και άλλους συνασθενείς και γονείς που γίναμε οικογένεια.
Πρίν λίγες μέρες δικαιωθήκαμε, σε μια μακρυά διαδρομή 10 ετών προσωπικής εντατικής προσπάθειας, 38 ετών αγωνίας και αγώνα για εσένα.
Το φάρμακο που περιμέναμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε, θα ξεκινήσει να έρχεται στην Ελλάδα, τα καταφέραμε!
Μαμά, νομίζω πλέον μπορείς να κοιμάσαι πιο ήσυχη.
Εσύ και οι άλλες μαμάδες.
Σε ευχαριστώ για όσα με δίδαξες και με υποστήριξες να φτάσουμε ως εδώ.
Έγινε η «στραβή» και απ' ότι φαίνεται θα ζήσουμε, γιατι το παλέψαμε.
Κάναμε το αδύνατο εφικτό, όπως με έμαθες.
Υ.Γ. Η φώτο είναι από πέρσυ τέτοιο καιρό στο Liverpool, όπου πήγαμε μαζί για την παραλαβή του βραβείου μου ως CF Patient Adcovate 2019. Η βράβευση μιας διαδρομής που την χρωστάω στην μητέρα μου Paraskevi Mporonikola.
Dimitris Kontopidis
ΥΓ:
Όλοι εμείς οι "συν αυτώ" είμαστε μαζί με τα παιδιά της Κυστικης Ινωσης. Ό,τι κι αν σημαίνει αυτό...
Και σήμερα χαιρόμαστε μαζί τους...
Δόξα τω Θεώ!
{πάντων ένεκεν...}
ΠΗΓΗ.ΑΜΦΟΤΕΡΟΔΕΞΙΟΣ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου